Día de las Enfermedades Raras



El Día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de Febrero para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es “un día raro”. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;​ además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

Hace 10 años se inició la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, cuando se hicieron los primeros eventos en Europa, que luego se extendió por el mundo. El año pasado fueron 94 países que participaron con actividades.

Este año se conmemorará el miércoles 28 de febrero y el tema central es la investigación, siendo una oportunidad para hacer un llamado global a los responsables políticos, investigadores, empresas y profesionales de la salud para involucrar cada vez más y más eficazmente a los pacientes en la investigación de enfermedades raras.

En Chile, la Federación Chilena de Enfermedades Raras realizará un evento el próximo domingo 4 de marzo, dedicado íntegramente a niños y niñas con enfermedades raras. La actividad se desarrollará en la CicloRecreoVía de la Costanera Andrés Bello, esquina Manuel Montt, desde las 10:00 horas.

¿Qué sabes sobre las enfermedades raras?

  1. Hay más de 6 mil diagnosticadas

  2. Varían de un paciente a otro

  3. Las más conocidas son: Hipertensión Pulmonar, Miastenia Gravis, Porfiria y Mucopolisacaridosis

  4. 80% tiene origen genético

  5. Afecta a 1 persona por cada 2.000

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